Structurele registratie nodig in palliatieve zorg om kwaliteit te beoordelen en te verbeteren
24-01-2014
Structurele registratie nodig in palliatieve zorg om kwaliteit te beoordelen en te verbeteren
PERSBERICHT IKNL
Uit een unieke inventarisatie van Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) blijkt vooral dat meer registratie en onderzoek nodig is om iets te kunnen zeggen over de behoefte aan en kwaliteit van de palliatieve zorg in Nederland. Het beeld is nog niet scherp, maar er zijn aanwijzingen dat het goed gaat én signalen dat het beter kan.
We hebben steeds meer aandacht voor palliatieve zorg. De tijd is rijp om de balans op te maken: meer inzicht maakt beter sturen en kwaliteitsverbetering mogelijk. Op basis van de inventarisatie weten we dat een aantal zaken goed geregeld is in Nederland. Er zijn richtlijnen, hospices, een landelijk dekkend consultatiesysteem waar professionals op terug kunnen vallen, verbeterprogramma’s en initiatieven om de palliatieve zorg in de thuissituatie en ziekenhuizen te versterken. Maar er zijn ook knelpunten.
Systematisch data verzamelen
Er is nog weinig onderzoek naar de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland. Zo zijn er hulpmiddelen ontwikkeld om professionals te ondersteunen maar is meestal onbekend hoe vaak deze worden gebruikt en wat het effect ervan is. Voor het professionaliseren en verbeteren van kwaliteit en doelmatigheid van palliatieve zorg is het nodig systematisch data te verzamelen op basis van kwaliteitsindicatoren voor structuur, proces en uitkomsten. De minimale dataset die IKNL samen met NFU en NIVEL ontwikkelt, vormt de basis voor deze kwaliteitsregistratie.
Knelpunten
Door gebrek aan data en onderzoek kunnen we geen uitspraken doen over de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland. Vanuit patiënt-, naasten- en zorgverlenersperspectief en uit onderzoek naar deelaspecten blijkt dat er wel knelpunten zijn. Voorbeelden daarvan zijn het moeilijk herkennen van de palliatieve fase en het naderend levenseinde, de beperkte kennis van symptoombestrijding en beperkte aandacht voor psychosociale begeleiding en spirituele zorg. Te lang doorbehandelen komt nog steeds voor. Ook de samenwerking en afstemming tussen professionals kunnen beter. Het aantal opnames en overplaatsingen in de laatste maanden is hoog. Daardoor kunnen patiënten niet altijd op de gewenste plaats sterven. Er zijn echter te weinig onderzoeken gedaan om de resultaten te generaliseren.
Kenmerken palliatieve zorg
Ongeveer 108.500 patiënten per jaar hebben palliatieve zorg nodig. Een derde van hen overlijdt aan kanker. Vooral in de eerste lijn is een forse toename van de vraag naar palliatieve zorg te verwachten. Dat heeft gevolgen voor de huisartsen, die daarin een sleutelrol hebben en de thuiszorg. 53% van de mensen bij wie het overlijden niet-onverwacht is, overlijdt thuis (inclusief het verzorgingshuis). In het verpleeghuis overlijdt 22% en in het ziekenhuis 25%. Palliatieve zorg is complex. Patiënten ervaren een hoge symptoomlast.
Deskundigheid
Palliatieve zorg wordt in de gehele gezondheidszorg door vrijwel alle professionals gegeven. Zij kunnen zich laten ondersteunen door bijvoorbeeld de consultatieteams van IKNL en palliatieve teams in de ziekenhuizen en de thuiszorg. Voor veel professionals is het lastig om adequate palliatieve zorg te verlenen. Dat heeft te maken met de diversiteit aan ziektebeelden en symptomen, de vele dimensies van de palliatieve zorg, het brede scala aan manieren waarop het palliatieve traject kan verlopen en de medische beslissingen rond het levenseinde. Er is weinig onderzoek gedaan naar de deskundigheid van professionals. Wel is bekend dat veel verpleegkundigen en artsen behoefte hebben aan scholing en consultatie.
IKNL doet in Palliatieve zorg in beeld de aanbeveling palliatieve zorg steviger in het initiële onderwijs te verankeren. Ook medische beslissingen rond het levenseinde verdienen daarin een plek. Daarnaast moeten we van professionals kunnen verwachten dat zij weten waar zij terecht kunnen voor gespecialiseerde kennis en vaardigheden.
Medische beslissingen rond het levenseinde
Bij steeds meer sterfgevallen worden medische beslissingen genomen zoals palliatieve sedatie en euthanasie. Bij deze beslissingen rond het levenseinde, het laatste deel van palliatieve zorg, is meer kennis en samenwerking nodig. Het aantal sterfgevallen waarbij palliatieve sedatie plaatsvindt, is in 2010 gestegen naar 12,5% van het totaal. Voor een groot deel gebeurt dat in overeenstemming met de richtlijn, maar in een minderheid van de gevallen worden belangrijke aspecten van de richtlijn niet gevolgd. In de richtlijn wordt aanbevolen om bij weinig ervaring een palliatief expert te consulteren, maar het blijkt dat weinig artsen daar gebruik van maken.
Niet-oncologische patiënten
Meer dan de helft van de patiënten die in aanmerking komen voor palliatieve zorg, heeft een andere aandoening dan kanker. Het blijkt complexer en lastiger om voor niet-oncologische patiënten de behoefte aan palliatieve zorg te bepalen. Deze behoefte wordt vaak pas laat herkend met te lang doorbehandelen en ongewenste opnames of overplaatsingen als gevolg. Meer verbinding en samenwerking tussen de verschillende werkvelden en beroepsgroepen is nodig om palliatieve zorg voor alle patiënten even goed toegankelijk te maken. Daarnaast zijn initiatieven zoals Palliatieve Thuiszorg in de eerste lijn en palliatieve teams in de ziekenhuizen stappen in de goede richting om patiënten eerder in beeld te krijgen om te kunnen anticiperen op het levenseinde.
[I>Als kennis- en kwaliteitsinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg heeft IKNL een beeld geschetst van de palliatieve zorg om richting te geven aan de verdere professionalisering. Palliatieve zorg in beeld is opgesteld samen met de universitaire expertisecentra en richt zich op professionals, kwaliteits- en beleidsmedewerkers en bestuurders in de palliatieve zorg. Voor de rapportage is gebruik gemaakt van het beschikbare onderzoek vanaf 2008, gericht op de Nederlandse palliatieve zorg. Op basis daarvan doet IKNL concrete aanbevelingen en stimuleren wij betrokken partijen om besluiten te nemen. De aanbevelingen zijn soms gebaseerd op slechts een onderzoek of op onderzoeken met een kleine respons, maar er is voor gekozen deze te gebruiken om ook aan te geven waar meer onderzoek nodig is. [/I>
PERSBERICHT IKNL
Uit een unieke inventarisatie van Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) blijkt vooral dat meer registratie en onderzoek nodig is om iets te kunnen zeggen over de behoefte aan en kwaliteit van de palliatieve zorg in Nederland. Het beeld is nog niet scherp, maar er zijn aanwijzingen dat het goed gaat én signalen dat het beter kan.
We hebben steeds meer aandacht voor palliatieve zorg. De tijd is rijp om de balans op te maken: meer inzicht maakt beter sturen en kwaliteitsverbetering mogelijk. Op basis van de inventarisatie weten we dat een aantal zaken goed geregeld is in Nederland. Er zijn richtlijnen, hospices, een landelijk dekkend consultatiesysteem waar professionals op terug kunnen vallen, verbeterprogramma’s en initiatieven om de palliatieve zorg in de thuissituatie en ziekenhuizen te versterken. Maar er zijn ook knelpunten.
Systematisch data verzamelen
Er is nog weinig onderzoek naar de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland. Zo zijn er hulpmiddelen ontwikkeld om professionals te ondersteunen maar is meestal onbekend hoe vaak deze worden gebruikt en wat het effect ervan is. Voor het professionaliseren en verbeteren van kwaliteit en doelmatigheid van palliatieve zorg is het nodig systematisch data te verzamelen op basis van kwaliteitsindicatoren voor structuur, proces en uitkomsten. De minimale dataset die IKNL samen met NFU en NIVEL ontwikkelt, vormt de basis voor deze kwaliteitsregistratie.
Knelpunten
Door gebrek aan data en onderzoek kunnen we geen uitspraken doen over de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland. Vanuit patiënt-, naasten- en zorgverlenersperspectief en uit onderzoek naar deelaspecten blijkt dat er wel knelpunten zijn. Voorbeelden daarvan zijn het moeilijk herkennen van de palliatieve fase en het naderend levenseinde, de beperkte kennis van symptoombestrijding en beperkte aandacht voor psychosociale begeleiding en spirituele zorg. Te lang doorbehandelen komt nog steeds voor. Ook de samenwerking en afstemming tussen professionals kunnen beter. Het aantal opnames en overplaatsingen in de laatste maanden is hoog. Daardoor kunnen patiënten niet altijd op de gewenste plaats sterven. Er zijn echter te weinig onderzoeken gedaan om de resultaten te generaliseren.
Kenmerken palliatieve zorg
Ongeveer 108.500 patiënten per jaar hebben palliatieve zorg nodig. Een derde van hen overlijdt aan kanker. Vooral in de eerste lijn is een forse toename van de vraag naar palliatieve zorg te verwachten. Dat heeft gevolgen voor de huisartsen, die daarin een sleutelrol hebben en de thuiszorg. 53% van de mensen bij wie het overlijden niet-onverwacht is, overlijdt thuis (inclusief het verzorgingshuis). In het verpleeghuis overlijdt 22% en in het ziekenhuis 25%. Palliatieve zorg is complex. Patiënten ervaren een hoge symptoomlast.
Deskundigheid
Palliatieve zorg wordt in de gehele gezondheidszorg door vrijwel alle professionals gegeven. Zij kunnen zich laten ondersteunen door bijvoorbeeld de consultatieteams van IKNL en palliatieve teams in de ziekenhuizen en de thuiszorg. Voor veel professionals is het lastig om adequate palliatieve zorg te verlenen. Dat heeft te maken met de diversiteit aan ziektebeelden en symptomen, de vele dimensies van de palliatieve zorg, het brede scala aan manieren waarop het palliatieve traject kan verlopen en de medische beslissingen rond het levenseinde. Er is weinig onderzoek gedaan naar de deskundigheid van professionals. Wel is bekend dat veel verpleegkundigen en artsen behoefte hebben aan scholing en consultatie.
IKNL doet in Palliatieve zorg in beeld de aanbeveling palliatieve zorg steviger in het initiële onderwijs te verankeren. Ook medische beslissingen rond het levenseinde verdienen daarin een plek. Daarnaast moeten we van professionals kunnen verwachten dat zij weten waar zij terecht kunnen voor gespecialiseerde kennis en vaardigheden.
Medische beslissingen rond het levenseinde
Bij steeds meer sterfgevallen worden medische beslissingen genomen zoals palliatieve sedatie en euthanasie. Bij deze beslissingen rond het levenseinde, het laatste deel van palliatieve zorg, is meer kennis en samenwerking nodig. Het aantal sterfgevallen waarbij palliatieve sedatie plaatsvindt, is in 2010 gestegen naar 12,5% van het totaal. Voor een groot deel gebeurt dat in overeenstemming met de richtlijn, maar in een minderheid van de gevallen worden belangrijke aspecten van de richtlijn niet gevolgd. In de richtlijn wordt aanbevolen om bij weinig ervaring een palliatief expert te consulteren, maar het blijkt dat weinig artsen daar gebruik van maken.
Niet-oncologische patiënten
Meer dan de helft van de patiënten die in aanmerking komen voor palliatieve zorg, heeft een andere aandoening dan kanker. Het blijkt complexer en lastiger om voor niet-oncologische patiënten de behoefte aan palliatieve zorg te bepalen. Deze behoefte wordt vaak pas laat herkend met te lang doorbehandelen en ongewenste opnames of overplaatsingen als gevolg. Meer verbinding en samenwerking tussen de verschillende werkvelden en beroepsgroepen is nodig om palliatieve zorg voor alle patiënten even goed toegankelijk te maken. Daarnaast zijn initiatieven zoals Palliatieve Thuiszorg in de eerste lijn en palliatieve teams in de ziekenhuizen stappen in de goede richting om patiënten eerder in beeld te krijgen om te kunnen anticiperen op het levenseinde.
[I>Als kennis- en kwaliteitsinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg heeft IKNL een beeld geschetst van de palliatieve zorg om richting te geven aan de verdere professionalisering. Palliatieve zorg in beeld is opgesteld samen met de universitaire expertisecentra en richt zich op professionals, kwaliteits- en beleidsmedewerkers en bestuurders in de palliatieve zorg. Voor de rapportage is gebruik gemaakt van het beschikbare onderzoek vanaf 2008, gericht op de Nederlandse palliatieve zorg. Op basis daarvan doet IKNL concrete aanbevelingen en stimuleren wij betrokken partijen om besluiten te nemen. De aanbevelingen zijn soms gebaseerd op slechts een onderzoek of op onderzoeken met een kleine respons, maar er is voor gekozen deze te gebruiken om ook aan te geven waar meer onderzoek nodig is. [/I>
| Omschrijving | Plaatsingsdatum |
|---|---|
| Er is geen download aanwezig bij dit nieuwsbericht |